Vem är jag bakom bloggen

Min tanke med bloggen är att skriva när jag har något att säga. Den hjärtoperationen som är min tredje är en stor händelse i mitt liv. Hur mycket jag än vill kan jag inte ignorera den, jag måste igenom det. Min familj stöttar mig, framför allt min make och mina unga vuxna barn.

Vem är jag bakom bloggen? Här kommer lite bakgrund om hur jag är som person. Många tror att bara för att man har en sjukdom så måste man vara på ett visst sätt. Jag har alltid gjort tvärtom. Jag vägrar att acceptera min sjukdom. Jag anser att jag kan göra precis som alla andra som är friska. De som känner mig känner också till mitt hjärtfel men inte alla. Fram till jag fyllde fyrtio berättade jag sällan om min sjukdom. Så fort man gör det sätts man in i ett fack. Det var mycket därför jag skrev ”Livets Pussel” som kom ut 2007. Jag ville visa att man kan leva ett normalt liv trots att man har en sjukdom. En skillnad för mig var när jag födde barnen, jag hade 50% chans att överleva. Vi valde ändå att trotsa läkarna och skaffade två barn.

När vi bodde utomlands fick jag Denguefeber även kallad Breakbone fever som kan ge inre blödningar, något som inte var så bra eftersom jag äter blodförtunnande medicin Waran. Men jag överlevde det med. Efter två år i utlandet flyttade vi hem igen. Jag har alltid varit kreativ. Mina projekt idag är att måla akvareller, tillverka personliga smycken, fotoalbum och stora födelsedagskort. Scrappat gjorde jag innan ens ordet fanns. Jag layoutar bokomslag, hemsidor, loggor, nyhetsbrev, skriver böcker, står på marknader och utställningar. Jag håller på att skriva på två böcker, den ena är en fortsättning av den förra men lite mer samhällsinriktad och den tredje kom som av en händelse ur andra manuset. Antingen blir det en deckare eller roman. Vi får se hur den utvecklar sig med tiden. Därför har jag inte tid att vara sjuk i sjukdomen.

Jag har arbetat i närmare trettio år i sjutton olika företag inom tolv olika branscher. På ett företag skickades vi på kurs, vi skulle lära känna varandra och oss själva. Det var otroligt roligt. Jag är en glad, positiv och öppen person och anser själv att jag är flexibel. Under utbildningen fick vi skriva hur vi uppfattade oss själva och självklart skrev jag att en av mina egenskaper var flexibel. Kursledarna satte upp våra lappar på väggen och hela gruppen arbetskollegor fick tycka till. När vi kommer till mig började alla att skratta. Det sista jag var, enligt dem, så var det flexibel. Jag blev jättefrustrerad och påpekade det för min man när jag kom hem. Han tittade på mig och svarade; ”Nej, de har rätt, det är det minsta du är.” Enligt honom är jag lika flexibel som en bergvägg. Tja, allt är ju relativt. Jag kan medge att jag är envis och ger mig inte i första taget. Maken har flera gånger sagt när jag inte har gett med mig; ”Nu är du svår!”
Har jag bestämt mig för något viker jag oftast inte en tum, även om jag ibland kan svänga som en pendel åt ena hållet eller åt det andra innan jag är klar. Man måste bevisa att jag har fel och då kan jag faktiskt be om ursäkt även om det sitter långt inne.

Friska människor har en viss uppfattning av människor med sjukdomar. Under alla år har jag försökt visa motsatsen. När jag var tonåring festade jag lika mycket som mina kamrater. Några av mina vänner brukar säga att när andra levde i nittio knyck, levde jag i etthundranitto. Det var full rulle dygnet runt.
Jag har alltid haft ett stort kontaktnät även om det minskar ju äldre man blir. Nu när jag snart är på väg in i ett halvt sekel känns det som om jag mycket kvar att leva för. Först och främst för min familj, men sedan allt annat jag fortfarande vill göra. Därför känns det oerhört jobbigt med operationen, men det är något jag måste ta mig igenom så att jag kan fortsätta att leva mitt liv.

Strul i vården

Jag har suttit i telefon i flera dagar för att jaga remisser från och till olika avdelningar. Idag ringde en av läkarna. Remissen skickades redan för en vecka sedan. Mottagande avdelning har inte fått något. Tre gånger har jag ringt och tre gånger får jag samma svar. Ingen remiss ingen hjälp! Jag ringer också till avdelningen jag ska bli inlagd på. De har ingen aning om vem jag är eller när jag kommer. När jag ringer till avsändaren så har de skickat information till avdelningen. Det visar sig sedan att det är läkaren som ska operera som ligger på journalerna. Jag måste boka anhörighotell till maken. Där kan man inte heller göra något eftersom det inte finns någon remiss. Ringer avsändarkontoret för den remissen. Johodå, den är skickad.

Jag vet inte om jag ska skratta eller gråta. Det har bara varit strul runt denna operation och det började redan i oktober förra året. Innan operationen var jag tvungen att ta prover, ultraljud och kärlkransundersökning. När det är dags att ta blodprover har de glömt att ta med Waranprov. Något som borde vara naturligt när det gäller mig. Sjuksköterskan på avdelningen frågar om jag äter Waran? "Jag har ätit det i 32 år", svarar jag. Jag hör hur stressad hon blir när hon har missat det. Det här innebär att jag måste gå och ta ett nytt blodprov.

När jag ringer till vårdcentralen för att tala om att jag ska ta prover, säger sjuksköterskan; "Vad har jag med det att göra?" Förvånat tittar jag på telefonluren, men talar sedan om varför jag ringer.

Inför ultraljudet har hjärtläkaren sagt att det måste ske via halsen. När remissen kommer är det ett vanligt ultraljud. Vilket jag ifrågasätter när jag kommer till mottagningen. Där kan de se att min läkare har skrivit den andra undersökningen, men väljer att göra den jag har fått remiss på. Vilket medför att jag åter igen blir tvungen att åka till avdelningen för att just göra ultraljudet via halsen.

I november är det då dags för operation. Jag blir inlagd och får träffa sjuksköterskor, sjukgymnaster, narkosläkare, nya prover och röntgen, det sista man gör innan jag ska träffa kirurgen är en skiktröntgen. Den första under alla mina år som patient. Klockan fem samma eftermiddag kommer kirurgen och stoppar hela maskineriet, 12 timmar innan operationen. På skiktröntgen har man sett att hjärtat är vridet i en konstig vinkel, in- och utgångar var felvända, mitralisklaffen som ska vara på framsidan, finns på baksidan av mitt hjärta.

Helt plötsligt har en vanlig klaffoperation blivit en operation som ingår i rikssjukvård, det innebär att det ligger på politikernivå, därför får han inte operera mig i Stockholm.

Jag föll med ett brak mellan stolarna eller på målsnöret. Psykiskt befann jag mig redan på andra sidan om målsnöret. I huvudet hade jag redan gått igenom operationen och var på väg hem. Jag vet inte vilken chock som var värst att få reda på info om hjärtat eller att inte bli opererad.

Jag är opererad två gånger tidigare för mitt medfödda hjärtfel. Varför har ingen av läkarna från 1966 eller 1977 sagt något om att mitt hjärta var vridet? Inte ens min egen hjärtläkare känner till detta. Det blev en chock för oss båda och min familj. Vi hade allihop befunnit oss under en psykisk press. Min familj blev ursinniga, det kändes som om jag fick skulden av det inträffade. Det vet jag ju att de inte menade. Jag förstår att luften gick ur dem med precis så som det gjorde för mig. När allt avstannade slog det tillbaka mot min kropp jag fick munsår, ryggskott, förkylning, magkatarr och stressmärken i pannan och jag fick börja om från ruta ett igen.

Vårdgarantin försvinner också när det blir special. Jag hade faktiskt väntat över 90 dgr till operationen i november, men det var något som jag och läkaren hade kommit överens om. När jag ställdes i en ny kö till Lund får jag vänta ytterligare 3-4 månader för operation. Jag får inte heller något datum utan är ovetande i två och en halv månad innan jag får ett besked.

Jag som är egen företagare blir tvungen att ställa in alla åtagande. Både förra hösten och nu under våren. De arbeten jag brukar ta i mars, april, maj är körda. Kurserna jag skulle hållit under våren fick jag ställa in. Jag är med i en akvarellkurs den fick jag också ställa in. Jag har fått sämre kondition och vätska i kroppen. Jag måste ta vätskedrivande eftersom mina klaffar inte fungerar som de ska. Något jag inte hade behövt om operationen hade blivit av i november.

Jag ska opereras på tisdag i nästa vecka och då är det nästan 120 dagar sedan operationen stoppades i Stockholm. Det här blir effekten av det som inträffat. Jag har mailat till politiker, landsting, socialstyrelsen. Ingen tar ansvar. När jag frågar läkaren om jag är den första patienten som ska till Lund får jag reda på att jag är nr 5. Det här är helt nytt för Stockholm som tidigare har gjort alla hjärtoperationer. Jag har ingenting emot vården Lund eller Göteborg, men tycker att det är fel att man väljer att lägga dessa hjärtoperationer på bara två ställen i hela landet. Den som drabbas är helt klart patienten som inte har någonting att säga till om.

Njuter av solen

Jag njuter av solen, precis som katten. Han ligger orubblig på bordet där solens strålar värmer. Pillar man på honom tittar lite lojt på mig och undrar vad jag gör. Det ser ut som om han tänker "Låt mig vara nu, matte!"

Han gillar inte när det är kallt ute. Är torktumlaren är igång ligger han och gonar ovanpå den. Om jag lägger mig för att vila är han snabbt på plats under mitt täcke. Att han överlever när min kropp gör sig hörd är ett under. Jag hade storknat för länge sedan.

Men nu sitter vi här och njuter av solen ett tag till. Jag borde skriva lite men det är så skönt i solen, det känns att den behövs. Man blir så glad. Nä nu ska jag nog brygga lite kaffe och ta en knäckemacka,det är dags för mellanmål. Innan jag sätter mig vid datorn igen. Fördelen med solen är att katten håller sig borta från datorn. Jag får vara ifred. Tack solen för att du värmer våra frusna själar.

Reagera!

Reagera!

Varför acceptera man att delar av hjärtsjukvården stoppas Stockholm? Varför reagerar ingen när politiker ger sig in i något de inte har koll på. Nu har det drabbat mig som patient och egen företagare. Det är dags att starta en namninsamling för hjärtpatienter.

Lite bakgrundsinformation om mig: Jag är född med hjärtfel, har opererats två ggr tidigare och har en klaffprotes sedan 1977. I november förra året blev min tredje klaffoperation stoppad ett halvt dygn innan jag skulle ligga på operationsbordet. En skiktröntgen visar att mitt hjärta var vridet i en konstig vinkel och därmed hamnar min operation inom något man kallar för rikssjukvård och det får bara ske i Lund och Göteborg.

90 dagars vårdgaranti i Stockholm försvinner eftersom detta nu har blivit special. Jag tvingas ställa mig i en ny kötid till Lund. Jag har väntat i 120 dagar från att operationen stoppades i Stockholm. I Lund har de varit tvungna att stryka operationer för andra patienter eftersom de inte hinner med. Till och med här håller inte 90 dagars vårdgaranti. Alltså drabbas detta inte bara mig utan alla som behöver hjärtopereras. Stockholm behövs precis som Lund och Göteborg.


Namninsamling:
Mona Bergvall, Älvsjö