Strul i vården

Jag har suttit i telefon i flera dagar för att jaga remisser från och till olika avdelningar. Idag ringde en av läkarna. Remissen skickades redan för en vecka sedan. Mottagande avdelning har inte fått något. Tre gånger har jag ringt och tre gånger får jag samma svar. Ingen remiss ingen hjälp! Jag ringer också till avdelningen jag ska bli inlagd på. De har ingen aning om vem jag är eller när jag kommer. När jag ringer till avsändaren så har de skickat information till avdelningen. Det visar sig sedan att det är läkaren som ska operera som ligger på journalerna. Jag måste boka anhörighotell till maken. Där kan man inte heller göra något eftersom det inte finns någon remiss. Ringer avsändarkontoret för den remissen. Johodå, den är skickad.

Jag vet inte om jag ska skratta eller gråta. Det har bara varit strul runt denna operation och det började redan i oktober förra året. Innan operationen var jag tvungen att ta prover, ultraljud och kärlkransundersökning. När det är dags att ta blodprover har de glömt att ta med Waranprov. Något som borde vara naturligt när det gäller mig. Sjuksköterskan på avdelningen frågar om jag äter Waran? "Jag har ätit det i 32 år", svarar jag. Jag hör hur stressad hon blir när hon har missat det. Det här innebär att jag måste gå och ta ett nytt blodprov.

När jag ringer till vårdcentralen för att tala om att jag ska ta prover, säger sjuksköterskan; "Vad har jag med det att göra?" Förvånat tittar jag på telefonluren, men talar sedan om varför jag ringer.

Inför ultraljudet har hjärtläkaren sagt att det måste ske via halsen. När remissen kommer är det ett vanligt ultraljud. Vilket jag ifrågasätter när jag kommer till mottagningen. Där kan de se att min läkare har skrivit den andra undersökningen, men väljer att göra den jag har fått remiss på. Vilket medför att jag åter igen blir tvungen att åka till avdelningen för att just göra ultraljudet via halsen.

I november är det då dags för operation. Jag blir inlagd och får träffa sjuksköterskor, sjukgymnaster, narkosläkare, nya prover och röntgen, det sista man gör innan jag ska träffa kirurgen är en skiktröntgen. Den första under alla mina år som patient. Klockan fem samma eftermiddag kommer kirurgen och stoppar hela maskineriet, 12 timmar innan operationen. På skiktröntgen har man sett att hjärtat är vridet i en konstig vinkel, in- och utgångar var felvända, mitralisklaffen som ska vara på framsidan, finns på baksidan av mitt hjärta.

Helt plötsligt har en vanlig klaffoperation blivit en operation som ingår i rikssjukvård, det innebär att det ligger på politikernivå, därför får han inte operera mig i Stockholm.

Jag föll med ett brak mellan stolarna eller på målsnöret. Psykiskt befann jag mig redan på andra sidan om målsnöret. I huvudet hade jag redan gått igenom operationen och var på väg hem. Jag vet inte vilken chock som var värst att få reda på info om hjärtat eller att inte bli opererad.

Jag är opererad två gånger tidigare för mitt medfödda hjärtfel. Varför har ingen av läkarna från 1966 eller 1977 sagt något om att mitt hjärta var vridet? Inte ens min egen hjärtläkare känner till detta. Det blev en chock för oss båda och min familj. Vi hade allihop befunnit oss under en psykisk press. Min familj blev ursinniga, det kändes som om jag fick skulden av det inträffade. Det vet jag ju att de inte menade. Jag förstår att luften gick ur dem med precis så som det gjorde för mig. När allt avstannade slog det tillbaka mot min kropp jag fick munsår, ryggskott, förkylning, magkatarr och stressmärken i pannan och jag fick börja om från ruta ett igen.

Vårdgarantin försvinner också när det blir special. Jag hade faktiskt väntat över 90 dgr till operationen i november, men det var något som jag och läkaren hade kommit överens om. När jag ställdes i en ny kö till Lund får jag vänta ytterligare 3-4 månader för operation. Jag får inte heller något datum utan är ovetande i två och en halv månad innan jag får ett besked.

Jag som är egen företagare blir tvungen att ställa in alla åtagande. Både förra hösten och nu under våren. De arbeten jag brukar ta i mars, april, maj är körda. Kurserna jag skulle hållit under våren fick jag ställa in. Jag är med i en akvarellkurs den fick jag också ställa in. Jag har fått sämre kondition och vätska i kroppen. Jag måste ta vätskedrivande eftersom mina klaffar inte fungerar som de ska. Något jag inte hade behövt om operationen hade blivit av i november.

Jag ska opereras på tisdag i nästa vecka och då är det nästan 120 dagar sedan operationen stoppades i Stockholm. Det här blir effekten av det som inträffat. Jag har mailat till politiker, landsting, socialstyrelsen. Ingen tar ansvar. När jag frågar läkaren om jag är den första patienten som ska till Lund får jag reda på att jag är nr 5. Det här är helt nytt för Stockholm som tidigare har gjort alla hjärtoperationer. Jag har ingenting emot vården Lund eller Göteborg, men tycker att det är fel att man väljer att lägga dessa hjärtoperationer på bara två ställen i hela landet. Den som drabbas är helt klart patienten som inte har någonting att säga till om.

Hjärt och lungmaskin

Hu vad läskigt att läsa i tidningen att Lunds sjukhus har varit tvungen att byta hjärt & lungmaskinen som krånglar under operation. Det tar nästan tre timmar att lägga över patienten i en echmo-maskin. Det känns oroligt att jag snart ska ligga i samma position som 17 åringen. Han som nu kanske har fått hjärnskador av att ha varit utan hjärt och lungmaskinen i bara tio minuter. Helt klart får de se över maskinerna tills jag kommer dit.

Bra att ifrågasätta vården

Det har varit så mycket skriverier om vården sista tiden. De stackars barn som har dött för att personalen kanske inte har gjort sitt yttersta. Jag vet att ett av barnen som dog hade en förälder som utbildade sig inom vården. Han/hon om någon visste att något gick fel vid barnets behandling.

Det jag har uppmärksammat under alla år som patient, är att de som arbetar inom vården anser att den värsta patienten är den som befinner sig inom samma yrkeskår. Dom ifrågasätter allting på ett annat sätt än jag själv. Jag känner visserligen min kropp bättre än många av dem som jag har mött inom vården och det är fruktansvärt irriterande när man inte får den hjälp man behöver. Jag ber alltid att få en "Second Opinion" av en annan läkare. Får jag samma information då kan jag lita på att det stämmer. Jag ifrågasätter alltid. Därför vet jag också att många inom vården tycker att jag är besvärlig. De få gånger jag har svalt betet så har det gått åt pipan, vis av erfarenheten ifrågasätter jag flera gånger.

Hur är det då när det kommer en sjuksköterska eller en studerande inom läkarvården med sitt sjuka barn och inte får den hjälp som de faktiskt behöver. Vad är det som inte fungerar där? Är det så att den som arbetar inom sjukvården anser att den har längre erfarenhet av sitt yrke att man inte tar till sig vad den läkarstuderande föräldern ifrågasätter? Oavsett så är det fortfarande föräldern som känner sitt barn bäst. I det läget måste läkare eller sjuksköterska vara lyhörda och ta till sig informationen och kanske gör en ny undersökning eller sätta in andra resurser för det stackars barnet.

Alla vet att vården ska spara pengar. Är det därför man avstår från att göra vissa undersökningar bara för att det kostar pengar? Man måste som patient eller nära släkting eller som förälder våga ifrågasätta vården. Det är ens skyldighet. Ett litet barn kan inte fråga de frågor en vuxen kan. Samtidigt måste man som utomstående lita på att vården gör rätt. Det är ett dilemma utan något riktigt svar.

Det är också synd att ett helt sjukhus får all kritik när det faktiskt är frågan om en eller ett par personal på en eller två avdelningar. Det är inte fel på alla avdelningar eller på all vårdpersonal och det måste man också inse samtidigt som man ifrågasätter utföraren av tjänsten eller läser om de drabbade i media.